Lindrig utvecklingsstörning

Vårdnivå/remiss

Upp

Utredning av misstänkt utvecklingsstörning eller svagbegåvning sker inom psykiatrin. Patienter med lindrig utvecklingsstörning behöver en ansvarig läkare i första hand inom primärvården, vid samtidig psykiatrisk sjukdom behövs även en läkarkontakt inom psykiatrin. Dessa patienter har även möjlighet att ansöka om insatser från Habiltering & Hälsa.

Symtom/kriterier

Upp

Allmänt


Diagnosen utvecklingsstörning kan ställas om en person får resultat under normalområdet (IK<70) vid ett allsidigt sammansatt begåvningstest och dessutom har nedsatt adaptiv förmåga, det vill säga svårt att klara de praktiska och vardagliga färdigheter som omgivningen kräver.

Utvecklingsstörning kan förekomma tillsammans med andra utvecklingsneurologiska tillstånd som till exempel cerebral pares, syn/hörselnedsättning och autismspektrumtillstånd.

Utvecklingsstörning diagnostiseras vanligen före eller under tidig skolålder och kvarstår under livet. Lindrig utvecklingsstörning diagnostiseras ibland först i tonåren, i vuxen ålder eller kan förbli oupptäckt. Hela gruppen med utvecklingsstörning drabbas i högre grad än andra av psykisk ohälsa. Psykiatrisk diagnostik i denna grupp kan vara svår.

Symtom

Huvudsymtom är svårigheter med det abstrakta och logiska tänkandet, vilket ger såväl påtagliga inlärningssvårigheter som brister i förmågan att självständigt klara anpassningar i vardagslivet. Även svårigheter med exekutiva funktioner som till exempel planering, organisering, flexibilitet, arbetsminne och känsla för tid finns. Symtom som vid ADHD kan förekomma och måste värderas i förhållande till personens begåvningsnivå. Vid begåvningsbegränsningar har ofta noterats försening av språk- och talutveckling, motorisk utveckling samt nedsatt koncentrationsförmåga och impulskontroll.

Psykiskt status

Yttre/beteende: Kan verka yngre än den kronologiska åldern.

Formell kontakt: Kan ha svårt att förstå frågor, komplexa och abstrakta resonemang.

Emotionell kontakt: Påverkas ej primärt. Kan dock ha svårt att beskriva känslor och upplevelser.

Psykomotorik: Påverkas ej primärt.

Grundstämning: Påverkas ej primärt.

Affekter: Påverkas ej primärt.

Tankeförlopp/kognition: Stresskänslig. Svårt att förstå information med abstrakta inslag.

Psykostecken: Påverkas ej primärt.

Suicidalitet: Påverkas ej primärt.

Klassificering och koder

Diagnostiska kriterier enligt ICD-10

IK 50–70: Benämns lindrig psykisk utvecklingsstörning i diagnoskriterierna (Mild Mental Retardation, MMR).

IK <50: Kallas sammanfattningsvis för svår psykisk utvecklingsstörning (Severe Mental Retardation, SMR).

Förlopp

Lindrig utvecklingsstörning innebär en bestående funktionsnedsättning. Med en lagom stimulerande miljö, anpassat kognitivt stöd och pedagogiska insatser från omgivningen kan personer med lindrig utvecklingsstörning tillägna sig nya färdigheter efter hand. Utredning med kartläggning av kognitiva funktioner är avgörande för att en person ska få rätt förståelse, anpassad kravnivå och individuellt anpassat stöd. Många klarar som vuxna eget boende, men de flesta behöver anpassat arbete/sysselsättning och stöd för att klara sin ekonomi.

Epidemiologi

Upp

Ungefär 1 procent av befolkningen har en utvecklingsstörning. Av dessa har cirka 70 procent en lindrig utvecklingsstörning.

Riskfaktorer

Upp

Orsaken till lindrig utvecklingsstörning kan ofta spåras till någon av följande faktorer:

Genetisk avvikelse: Exempelvis könskromosomrubbningar, Fragilt X, 22q11-syndrom, neurokutana syndrom såsom tuberös skleros och neurofibromatos.

Andra prenatala orsaker: Missbildningar i hjärnan, neurometabola och neuromuskulära sjukdomar, näringsbrist, exponering för alkohol, droger, vissa läkemedel under graviditet, prenatala infektioner.

Perinatala händelser: Hypoxisk/ischemisk encefalopati, encefalit, cerebral blödning.

Postnatala händelser: Förvärvad hjärnskada på grund av encefalit, hjärnblödning eller yttre trauma före 18 års ålder.

Konstitutionellt: Liknande svårigheter hos någon annan i familjen utan känd genetisk avvikelse.

Differentialdiagnos

Upp

Differentialdiagnoser att beakta är:

  • Svag begåvning - IK 70-85
  • Svår psykisk utvecklingsstörning - IK < 50
  • Specifika inlärningssvårigheter, såsom dyslexi, dyskalkuli, svåra språkstörningar
  • Nytillkomna kognitiva svårigheter på grund av psykisk sjukdom (till exempel psykos, depression) eller demens
  • Biverkningar till läkemedel

Samsjuklighet

Upp

Flerfunktionsnedsättningar: Till exempel rörelsehinder, syn- eller hörselskador.

Autismspektrumtillstånd: Finns hos 10-30 procent av alla med utvecklingsstörning, vanligare ju lägre kognitiv nivå personen har. Autismspektrumtillståndet kan vara odiagnostiserat hos vuxna vars utvecklingsstörning diagnostiserats i barndomen. Kombinationen innebär en svår, oftast livslång funktionsnedsättning med behov av omfattande stödinsatser.

Psykisk sjukdom eller ohälsa: Finns hos minst 30 procent av alla med utvecklingsstörning och kan innebära stora svårigheter när det gäller diagnostik och behandling.

Epilepsi: Vanligare hos personer med utvecklingsstörning än i befolkningen i övrigt.

Somatiska sjukdomar: Kromosomala syndrom innebär en starkt ökad risk för sjukdomar i vissa organ, exempelvis hjärtklaffel, gastroesofageal reflux och otiter vid Fragilt X-syndrom, eller beteendestörningar som kan leda till sjukdom, exempelvis stört ätbeteende vid Prader-Willis syndrom.

Utredning

Upp

Basutredning


Inför detaljerad utredning och eventuellt vårdåtagande ska alltid en Basutredning genomföras för varje patient Basutredningen behöver inte repeteras men utgör från och med 2013 en vedertagen standard som utgångspunkt då behandling ska initieras. Patientskattad EQ-5D och behandlarskattad CGI inom basutredningen utgör härvid en global standard för kommande mätning av behandlingsutfall. Därtill kan adderas andra mått som individuell vårdplanering och respektive vårdprgram implicerar.

När kan utredning bli aktuell


För att neuropsykiatrisk utredning ska bli aktuell så ska patienten uppvisa symtom på autismspektrumtillstånd, ADHD eller utvecklingstörning eller på annat sätt inge misstankar om utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning med debut i barndomen, samt ha signifikant lidande eller funktionsnedsättning inom viktiga livsområden. Patienten själv ska också vilja genomgå utredning. Neuropsykiatrisk utredning för patienter med tidigare psykiatrisk kontakt bör om möjligt ske vid patientens ordinarie mottagning och utan väntetid. Vid eventuell kö för utredning bör följande patientgrupper prioriteras, så att lång väntetid undviks:

  • Unga patienter med stort lidande eller funktionsnedsättning som har omedelbart behov av behandling och stöd
  • Gravida och småbarnsföräldrar
  • Patienter vars liv och/eller hälsa riskeras på grund av funktionsnedsättningen
  • Patienter med aggressivt eller farligt beteende

Vilken information behövs


Remiss för neuropsykiatrisk utredning ska inkludera uppgifter om bakgrund och resultat av basutredning, se särskild remissmall (bilaga 3 i Regionala Vårdprogrammet ADHD, autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning).. Relevant dokumentation såsom tidigare journaler, eventuella utredningar, utlåtanden och omdömen kan med fördel rekvireras i god tid före utredningsstarten.

Vart remittera


Neuropsykiatrisk utredning ska i första hand ske vid allmänpsykiatrisk öppenvårdsmottagning. Patienter som har pågående kontakt vid psykosmottagning eller annan specialiserad enhet bör utredas där. I undantagsfall kan utredning bli aktuell även inom sluten vård. Patienter med samtidigt missbruk/beroende ska utredas inom beroendevården, i första hand vid lokal beroendemottagning. Vissa kliniker har specialiserade neuropsykiatriska team eller enheter.

Efter godkännande av lokal samordnare inom kliniken kan också remiss om utredning ställas från psykiatrisk mottagning till en privat, upphandlad vårdgivare. Ansvaret för behandling och uppföljning åligger remitterande mottagning.

Utredningsteamets sammansättning


Läkare och psykolog i samarbete bör utgöra basen i utredningsteamet. Det bör även finnas tillgång till arbetsterapeut och eventuellt kurator.

Utredning vid samtidigt missbruk

Diagnostik av utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning vid samtidigt missbruk bör ske när patienten är dokumenterat drogfri. Minst fyra till sex veckors drogfrihet rekommenderas före eventuell bedömning av neuropsykologiska funktioner, beroende på vilken drog som använts. Innan dess kan dock andra delar i utredningen påbörjas och genomföras. En noggrann klinisk genomgång av när symtomen börjat, om och hur de visat sig före missbruksstarten och under drogfria perioder, är ett sätt att avgöra om problemen är relaterade till missbruk eller till utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning. Tidslinjer kan användas.

Utredningen kan i de flesta fall göras i öppenvård, men ibland kan vissa moment behöva genomföras inom sluten vård för att säkerställa drogfrihet. Samordning med socialtjänsten är ofta av stor vikt för att utredningen ska kunna genomföras och senare behandling ska lyckas.  För mer information se lokala riktlinjer för neuropsykiatrisk utredning inom beroendevårdenUtredning och insatser för patienter med ADHD, lindrig utvecklingsstörning eller autismspektrumtillstånd och samtidigt missbruk eller beroende.

Formulering av frågeställning och utredningsmål

Utredning, diagnostik och behandling sker på patientens uppdrag och enbart efter diskussion med vederbörande. Syftet med utredningen formuleras tillsammans med patienten:

  • Finns det enbart behov av en diagnos?
  • Behövs även utredning av bakomliggande faktorer?
  • Behövs en funktionsbedömning som underlag för val av stödinsatser?

Utredningsgången

Omfattning och innehåll

Utredningens omfattning och innehåll utformas av läkare och psykolog och individualiseras med avseende på utredningens frågeställning och syfte. Utredningen ska alltid vara effektiv och meningsfull och genomföras på ett ekonomiskt sätt, utan onödiga insatser. Följande delar ska alltid gås igenom innan eventuell diagnos kan ställas:

  • Aktuella symtom, beteende och fungerande inom olika livsområden
  • Utveckling, symtom, beteende och fungerande under barndomen
  • Kognitiv funktion (för att diagnostisera eller utesluta utvecklingsstörning och svagbegåvning)
  • Psykiatriska differentialdiagnoser och psykiatrisk samsjuklighet
  • Somatiska differentialdiagnoser samt eventuella bakomliggande tillstånd.

Utredande läkare ska efter avslutad utredning ta ställning till åtgärder angående den eller de diagnoser man eventuellt kommit fram till: läkemedelsbehandling, psykologisk behandling och andra stödinsatser.

Inledande bedömning

Både läkare och psykolog kan med fördel delta vid det inledande besöket, så att utredningsteamet får ta del av samma grundläggande information och göra gemensamma observationer. En eller flera intervjuer genomförs med patienten, helst med en anhörig närvarande och delaktig. Om patientens önskar kan anhöriga intervjuas senare, eventuellt per telefon. Fokus för den inledande bedömningen bör vara anamnes inklusive noggrann utvecklingsanamnes, psykiskt status inklusive beteendebedömning (för dessa delar se utredningens innehåll nedan) samt inhämtande av kompletterande information genom tidigare dokumentation.

Den inledande bedömningen dokumenteras noggrant. Utifrån vad som har framkommit beslutar utredande läkare och psykolog tillsammans med patienten om vidare utredning behövs, i så fall samråder de om innehållet i denna.

Utredningen kan avslutas om hållpunkter för utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning helt saknas; patienten får då rekommendationer om hur han eller hon kan gå vidare med sina problem. Den kan också avslutas om erfarna bedömare redan på basis av den inledande bedömningen tycker sig se en entydig bild av okomplicerad ADHD eller autismspektrumtillstånd, och det inte finns behov av funktionsbedömning.

Vidare utredning

Eventuell vidare utrednings omfattning och innehåll varierar beroende på initial frågeställning och problematikens komplexitet (se vidare under utredningens innehåll nedan). En tydlig tidsplan med överblick över utredningsgången bör göras upp, och kommuniceras med patienten.

Sammanfattning av utredningen

Utredningen innefattar bedömning av läkare, psykolog och eventuellt också av andra yrkeskategorier. När tillräcklig information inhämtats bör utredningsteamet sammanfatta utredningen och ta ställning till följande:

  • art och grad av symtom och funktionsnedsättning inom olika områden
  • om dessa motsvarar diagnoskriterier (för ett eller flera tillstånd)
  • eventuell tilläggsproblematik och psykiatrisk samsjuklighet
  • eventuellt behov av ytterligare kompletterande undersökningar
  • preliminär åtgärdsplan som sedan behöver diskuteras med patienten och eventuellt med närstående

Återföring av utredningsresultat

En sammanfattande presentation av utredningsresultaten ska göras för patienten, som gärna får ha med sig närstående vid tillfället:

  • vilka undersökningar och andra åtgärder som har gjorts
  • vilka styrkor som har framkommit och hur dessa kan tillvaratas
  • patientens dominerande problematik
  • eventuell diagnos eller diagnoser, samt innebörden av dessa - mer generellt och för just denna individ
  • vilka åtgärder som kan vara aktuella; möjligheter till behandling och stöd
  • intresseföreningar, litteraturtips och annat som kan vara till hjälp.

Informationen bör ges såväl muntligt som skriftligt. Samtalet bör ha en bearbetande karaktär där patienten ges utrymme att ställa frågor, formulera sina reaktioner på utredningen och dess resultat samt sina egna önskemål och behov av behandling och stöd. Flera uppföljande samtal kan behövas.

Vårdplan, samordnad individuell plan

Efter avslutad utredning påbörjas snarast möjligt planeringen av fortsatta insatser och man gör upp en så kallad vårdplan. Av den ska framgå:

  • vilka insatser för behandling och stöd som behövs
  • vem eller vilka som tillhandahåller dessa insatser
  • hur dessa ska kontaktas
  • vem som ska vara patientens ansvariga läkare
  • ansvarig person för att vårdprocessen följs
  • uppföljning och utvärdering av behandling och andra insatser     

Patienter med ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd behöver ofta insatser från många olika instanser. Ett effektivt sätt att initiera stöd- och behandlingskontakter är att efter några veckor kalla till ett uppföljningsmöte. Till detta inbjuds de som är av betydelse för den vidare uppföljningen, till exempel närstående, arbetsgivare, skolpersonal, primärvård, habilitering, socialtjänst, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.

En samordnad individuell plan bör vid behov upprättas och innefatta:

  • vad som beslutas
  • vem som har ansvar för vilken insats
  • namn och telefonnummer till patientansvarig läkare samt kontaktperson vid respektive instans
  • vem som ansvarar för samordning och uppföljning av insatserna

Hänsyn måste tas till personens funktionsnedsättning vid alla typer av mötesplanering. Stora möten kan ofta upplevas som svårbegripliga och den samordnade planeringen kan då behöva ske på annat sätt.

Utlåtande

Skriftlig sammanfattning av utredningen i ett utlåtande bör vara informativ, begriplig och användbar för patienten, anhöriga och uppföljande instanser. Utlåtandet bör vara kortfattat och omfatta:

  • tidpunkt för utredningen
  • använda metoder
  • eventuellt en kort sammanfattning av tidigare och aktuella symtom och funktionsnedsättning
  • initiativtagare och orsak till utredningen
  • namn på diagnos eller diagnoser inklusive diagnoskod enligt ICD/DSM
  • resultat av eventuell funktionsbedömning
  • svaga respektive starka sidor hos patienten
  • behov av behandling, stöd, hjälpmedel och uppföljning (som formulerats i samråd med patienten)
  • utredarnas namn, profession och arbetsplats

Patienten kan erbjudas ett förkortat utlåtande, där integritetskänslig information uteslutits. Ett separat neuropsykologiskt utlåtande kan ges till patienten, om vederbörande så önskar. Ytterligare intyg, till exempel till Försäkringskassan, för körkortstillstånd eller för god man, kan bli aktuella.

Anamnes

Anamnesen bör innefatta:

  • kontaktväg, kontaktorsak
  • patientens förväntningar på utredningen
  • uppväxt, tidigare sociala förhållanden
  • aktuella sociala förhållanden (notera om det finns minderåriga barn)
  • hereditet
  • utvecklingsanamnes (se nedan)
  • tidigare psykiatrisk anamnes
  • aktuella psykiatriska symtom och diagnoser
  • aktuella funktionsnedsättningar respektive starka sidor
  • tidigare somatisk anamnes
  • aktuella somatiska besvär och sjukdomar (inklusive syn- och hörselproblem)
  • alkohol- och droganamnes
  • tidigare utredningar och behandlingar
  • aktuella mediciner

Utvecklingsanamnesen är av avgörande betydelse för diagnostiken och bör prioriteras. Kartlägg utvecklingen av grundläggande funktioner såsom motorik, aktivitetsnivå, språk, icke-verbal kommunikation, ömsesidig social interaktion, lek och intressen, uppmärksamhet, impulskontroll. Använd gärna konkreta och detaljerade frågor.

Se vidare checklista för utvecklingsanamnes i Regionala Vårdprogrammet ADHD, autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning.

Beteendebedömning

Redan de inledande bedömningssamtalen ger möjlighet till observation av patientens förmåga till ömsesidig kontakt, tal och språk, mimik och kroppsspråk, eventuell motorisk rastlöshet, verbal hyperaktivitet, tecken på bristande uppmärksamhet, impulskontroll, minne, etc. Se checklista för beteende i samtalssituationen, (bilaga 4 i Regionala Vårdprogrammet ADHD, autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning).

Om man går vidare i utredningen bör utredarna tillvarata alla tillfällen att observera beteende i anslutning till testningar, samtal och undersökningar, under pauser, i väntrummet samt vid behov i strukturerade situationer (se nedan). Svårigheter kommer inte alltid fram under strukturerade förhållanden varför man också bör inhämta uppgifter om hur personen beter sig i sin vardagsmiljö. Om patienten samtycker kan till exempel partner, vänner och arbetskamrater ge värdefull kompletterande information.

Fördjupad bedömning vid autismspektrumfrågeställning

Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R): Strukturerad anhörigintervju inriktad på att ta fram beskrivningar av beteenden som är typiska för autism.

The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO): Strukturerad anhörigintervju som berör samtliga autismspektrumtillstånd samt screening för utvecklingsstörning, ADHD och andra psykiatriska tillstånd.

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): Halvstrukturerad beteendeobservation och bedömning av kommunikation, social interaktion, lek och fantasi. Modul 4 är för vuxna. Kan med fördel filmas.

Användning av ovanstående instrument kräver speciell utbildning,  se exempel på frågeformulär och skattningsskalor (bilaga 5 i Regionala Vårdprogrammet ADHD, autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning).

Frågeformulär och skattningar

Frågeformulär och skattningsskalor ska ses som komplement till intervjuer och ska inte användas isolerat som diagnostiska instrument. De kan heller inte användas för differentialdiagnostik då de i regel inte är utprövade för andra tillstånd. Urval av frågeformulär måste bestämmas efter behov. De flesta formulär som är aktuella vid vuxenutredningar saknar auktoriserad översättning och normativa data för svenska förhållanden. Beroende på aktuell frågeställning används olika frågeformulär och skattningar:

Utvecklingsrelaterade svårigheter: 5-15 även kallad FTF.

ADHD: ASRS, WURS, WRASS, Brown ADD-RS (copyrightskyddad), DIVA 2.0.

Autismspektrumtillstånd: ASSQ, ASDI, RAADS, AQ.

Kartläggning av eventuell psykiatrisk samsjuklighet: Utöver en bred, klinisk intervju används M.I.N.I. och ibland SCID-I för screening och diagnostik av psykiatriska tillstånd. Kompletteras vid behov med andra skattningsskalor såsom MDQ, PHQ-9, BAI, BOCS, AUDIT och DUDIT. Vid misstanke om personlighetsproblematik av klinisk betydelse kan screening enligt SCID-II övervägas, eventuellt följt av intervju.

Se även exempel på frågeformulär och skattningsskalor (bilaga 5 i Regionala Vårdprogrammet ADHD, autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning).

Somatisk anamnes och status

Det finns flera syften med att göra en noggrann somatisk bedömning - att utesluta somatisk genes till det avvikande beteendet, förbereda eventuell läkemedelsbehandling, söka ledtrådar avseende etiologi och hitta samtidiga tillstånd som behöver åtgärd (remittera eller hänvisa vidare vid behov). Eventuellt kan den somatiska anamnesen behöva kompletteras (se checklista för utvecklingsanamnes i Regionala vårdprogrammet ). Vid somatisk undersökning iakttas patientens förmåga att förstå och följa instruktioner, reaktion på fysisk närhet och kroppskontakt, samspel och kommunikation. Notera särskilt i status:

Allmäntillstånd: Tecken i fråga om kroppsbyggnad och eventuella yttre stigmata kan finnas på etiologiskt intressanta syndrom såsom kromosomavvikelser eller fetalt alkoholsyndrom.

Neurologi: Utvidgat status bör göras. Inkludera undersökning av ögonmotorik och skelning, testa hörsel genom visktest från 5 meters håll. Beakta att olika funktionella domäner kan vara olika mycket drabbade. Undersök grov- och finmotorik samt notera talförmåga. Diskreta avvikelser (”soft signs”) kan finnas såsom bristande motorkoordination och ofrivilliga rörelser.

Övrigt: Fullt status enligt vanliga rutiner, med särskild observans på hjärtstatus, blodtryck, tecken på missbruk, hygien och tandstatus.

Provtagning

Blodprov: Blod-, njur- och leverstatus, TSH, B12, folat, CDT samt elektrolyter inklusive calcium.

Urinscreening för narkotika: Bör göras vid samtliga utredningar utom i de fall där användning helt kan uteslutas. Analys avseende dopningpreparat bör övervägas.

För läkemedelsbehandlade patienter: Gå igenom läkemedelslistan, beakta särskilt preparat med kognitiva eller psykiska biverkningar.

Genetisk utredning: Finns misstanke om genetisk avvikelse bör klinisk genetiker konsulteras för råd om provtagning.

Hjärnavbildning och EEG

Överväg CT- eller MRI-undersökning av hjärnan vid tidigare outredda skalltrauman. Remittera för EEG vid misstanke om epilepsi.

Neuropsykologisk bedömning

Funktionsbeskrivning

Den del av utredningen som psykologen specifikt ansvarar för är att bedöma bland annat allmänintellektuell begåvning, grundläggande och högre psykologiska funktioner. Bedömningen görs av legitimerad psykolog, PTP- psykolog eller psykologkandidat under handledning. Psykologen bedömer vilka funktioner som behöver testas och med vilka metoder detta ska göras.

En neuropsykologisk funktionsbeskrivning bör ses som ett komplement till en eventuell diagnos och som ett underlag för vidare insatser. Den kan dessutom öka patientens självinsikt och delaktighet i behandling och stöd.

Lämpliga instrument att använda:

Wechsler´s Adult Intelligence Scale-IV (WAIS-IV): Allmänintellektuell nivå.

Rey Complex Figure Test (RCFT): Visuospatial konstruktionsförmåga, visuospatialt minne.

Wechsler Memory Scale-IV (WMS-IV): Minne och inlärning.

Delis-Kaplan Executive Functions System (D-KEFS): Exekutiva funktioner.

Conner’s Continous Performance Test (CPT): Uppmärksamhet, impulsivitet och vigilans.

Adaptive Behavior Assessment System-II (ABAS-II): Tillgång till adaptiva färdigheter som möjliggör både självständighet och delaktighet i samhället.

Det är upp till den enskilde psykologen att avgöra vilka test eller deltest frågeställningen och/eller erhållna testresultat motiverar. Man kan välja att utvidga testbatteriet eller förkorta det. En mer utförlig vägledning till val av testbatteri finns i Klaradokumentet, 2009.

Testbeteende

Under testning är man observant på beteenden som kan påverka bedömningen eller tolkningen av testresultaten, exempelvis patientens motivation och insikt om sina svårigheter, kontaktförmåga, samarbetskvalitet, förståelse av instruktioner samt förmåga att adekvat bedöma sina egna prestationer.

Psykologutlåtande

I ett skriftligt utlåtande sammanfattar psykologen sin bedömning av patientens funktioner, oberoende av diagnos. Utlåtandet ska redovisa testresultaten och vilka tolkningar man gör av resultaten. Det utmynnar i en beskrivning av patientens begränsningar och tillgångar i olika avseenden samt rekommendationer om bemötande, behandling och stöd.

Funktionsbedömning i vardagsnära aktivitet

En arbetsterapeutisk funktionsbedömning ger värdefull information om patientens fungerande i vardagen och om behovet av stödinsatser. Bedömningen är ett komplement eller ett alternativ till den neuropsykologiska funktionsbedömningen. Lämpliga metoder att använda:

Occupational Circumstance Assessment Interview and Rating Scale (OCAIRS)

Occupational Self Assessment (OSA) eller Canadian Occupational Performance Measure (COPM): Intervju med patienten om resurser och begränsningar i aktivitet.

Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) eller Perceive, Recall, Plan and Perform (PRPP): Observation av patientens förmåga att utföra aktivitet.

Worker Role Interview (WRI) eller Dialog om aktivitetsförmåga på arbetet (DOA): Bedömning av färdigheter i arbetssituationen.

Assessment of Communication and Interaction Skills (ACIS): Bedömning av kommunikations- och interaktionsfärdigheter.

Bedömning av patienten i dess hemmiljö eller i annan för patienten relevant miljö är av stort värde. Dokumentation av den arbetsterapeutiska utredningen kan ligga till grund för kognitivt stöd och hjälpmedel i hemmet eller i studier/arbete.

Kompletterande underlag

Kompletterande underlag bör regelmässigt inhämtas med patientens skriftliga godkännande, såsom relevanta tidigare journaler, eventuella utredningar, utlåtanden och omdömen (exempelvis från BVC, skolhälsovård, BUP, barnmedicinsk klinik, neurologisk klinik, primärvård, dyslexiutredning, betyg eller psykologtest vid mönstring).

Vidare kan ytterligare yrkesgrupper behöva konsulteras, vid behov genom remissförfarande:

Logoped: Vid behov av fördjupad bedömning av kommunikationsförmåga eller vid misstanke om specifika läs-, skriv- eller räknesvårigheter.

Sjukgymnast: Vid behov av en kvalificerad motorisk bedömning.

Kurator: Kan vara till god hjälp vid inhämtande, genomgång och bedömning av socialtjänstens akter och utlåtanden.

Riskbedömning

Upp

Suicidrisk


Utvecklingsstörning tycks inte innebära höjd suicidrisk.

Våldsrisk


Utvecklingsstörning innebär en liten ökad risk för våld.

Behandling/insatser

Upp

Utvecklingsstörning medför rätt till anpassad skolgång inom särskola och rätt till LSS-insatser. Olika former av stödinsatser kan öka och bevara färdigheter, öka  självständighet och livskvalitet samt minska risken för sekundära problem.

Se även fokusrapporten Vuxna personer med utvecklingsstörning och deras behov av hälso- och sjukvård, och viss.nu: Vuxna personer med utvecklingsstörning i primärvård.

Läkemedel

Det finns ingen medicinsk behandling som minskar utvecklingsstörningen i sig. Alla personer med utvecklingsstörning behöver dock en ansvarig läkare för medicinsk uppföljning och behandling av somatisk och psykiatrisk sjukdom.

Utvecklingsstörning i sig innebär ingen kontraindikation mot någon typ av medicinering, samtidigt som klinisk erfarenhet talar för att många patienter i denna grupp är mer känsliga för mediciner än andra är. Patienter med utvecklingsstörning kan få såväl effekter som biverkningar av lägre medicindoser och paradoxala reaktioner förekommer.

Psykoterapi

Behov kan finnas av psykologisk behandling inom psykiatrin vid exempelvis ångesttillstånd eller depression. All psykologisk behandling måste ges med anpassning till patientens kognitiva nivå och kommunikationsförmåga.

Psykoterapimottagningen Linden inom habiliteringen erbjuder psykoterapi för vuxna personer med utvecklingsstörning som inte har svåra psykiatriska problem. Terapeuterna har specialkunskap om funktionsnedsättningar. Mottagningen är ett komplement till de samtalskontakter som bedrivs på habiliteringscenter; remiss från habiliteringscenter krävs. Behandlingen är kostnadsfri.

Habilitering

Vuxna med utvecklingsstörning bör erbjudas insatser från landstingets habiliteringscenter för unga/vuxna länk. Där kartläggs personens behov och en habiliteringsplan upprättas i ett tvärprofessionellt team. Målet för stödinsatserna är att underlätta vardagen och skapa förutsättningar för delaktighet i samhället.

Personer ansöker själv om insatser på särskild blankett via Habilitering & Hälsa eller per telefon direkt till habiliteringscenter.

Vid habiliteringscentren arbetar kuratorer, psykologer, logopeder, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, ibland även specialpedagoger men inga läkare. Personalen arbetar med insatser riktade till brukaren, till närstående och vid behov till personal i brukarens närmiljö, till exempel gruppbostäder. Exempel på insatser som erbjuds av habiliteringen för vuxna med lindrig utvecklingsstörning:

  • Psykopedagogik: Information och utbildning om funktionsnedsättningen, dess konsekvenser samt stödinsatser till patient och närstående.
  • Samtalsgrupper för unga under 25 års ålder.
  • Specifika insatser: Av exempelvis psykolog, sjukgymnast, logoped efter behov.
  • Kognitivt stöd inklusive hjälpmedel: Individuell utprövning och förskrivning.
  • Klara Mera: Center för kognitivt stöd som bedriver utvecklingsarbete och  kunskapsspridning. En visningslägenhet finns för brukare, anhöriga och personal.
  • Idétorget: Öppen verksamhet med visning av hur IT kan användas vid funktionsnedsättning.
  • Kurser och föredrag: För anhöriga och närstående.

Övrigt stöd

I vårdplaneringen för vuxna med lindrig utvecklingsstörning ingår att kartlägga behov av stöd utanför sjukvården och att initiera detta, exempelvis:

Kommunala insatser enligt LSS: Personer med lindrig utvecklingsstörning tillhör personkrets 1 och har rätt till exempelvis daglig sysselsättning och boende med särskilt stöd om de har behov av det. Behoven bedöms av kommunens LSS-handläggare. Den som får insatser enligt LSS har rätt till en individuell plan, som ska omfatta beslutade och planerade insatser från kommun, landsting och andra stödjande instanser. Kommunen ska arbeta för att insatserna i planen samordnas.

Personer ansöker själv om insatser, vid behov med stöd av närstående, god man eller personal. Ansökningsblankett finns på varje kommuns hemsida.

Tandvård: Personer som tillhör LSS:s personkrets har rätt till utökat tandvårdsstöd vilket innebär avgiftsfri munvårdsbedömning, uppsökande verksamhet och nödvändig tandvård inklusive behandling för en kostnad motsvarande öppen hälso- och sjukvård. Avgiften omfattas av högkostnadsskyddet. Kommunens LSS-handläggare utfärdar tandvårdsintyget. För den som bedömts tillhöra personkretsen men inte har pågående LSS-insatser kan till exempel en distriktssköterska utfärda intyget.

Stöd vid studier: Exempelvis Lärvux inom kommunen eller folkhögskola med särskild inriktning mot personer med funktionsnedsättning, länk: www.fin.fhsk.se.

Stöd i arbete: Hjälp att finna och behålla ett lämpligt yrkesarbete, ibland med visst stöd och anpassning. (Arbetsförmedlingen, AF Unga Funktionshindrade.) Ofta krävs ett samarbete med kommunens LSS-handläggare och med Försäkringskassan.

Försörjningsstöd: Arbetsförmedlingen, socialtjänsten eller Försäkringskassan. För information se Försäkringskassans stöd till personer med funktionsnedsättning.

God man/förvaltare: Ansökan till tingsrätten eller till kommunens överförmyndare.

Stöd till närstående: Stöd och avlastning för anhöriga, stöd i föräldrarollen. Samarbete mellan BVC, förskola/skola, andra kommunala stödpersoner, primärvård, habilitering samt ibland psykiatrin kan behövas.

Uppföljning

Upp

Alla med lindrig utvecklingsstörning bör ha en medicinsk uppföljning hos en ansvarig läkare med god kunskap om utvecklingsstörning och den enskilde patienten. Kontinuitet är viktig.

Rutinmässigt årsbesök bör inkludera:

  • Allmän hälsokontroll, genomgång av somatiska och psykiatriska besvär
  • Genomgång av eventuell medicinering, ställningstagande till fortsatt behov
  • Anpassade råd om friskvård; kost, motion, sömn och egenvård med stöd av anhöriga/personal och eventuella hjälpmedel
  • Intyg vid behov
  • Hjälp med samordning av stödinsatser vid behov
  • Berörda minderåriga
  • Kontakt med andra specialister vid behov

Komplikationer

Upp

Problembeteenden såsom våldsamhet eller självskadebeteende hos personer med lindrig utvecklingsstörning i kombination med autism och/eller psykiatrisk sjukdom hanteras i regel bäst genom ett samarbete mellan habilitering, kommunens personal, patienten och närstående, ibland med stöd från primärvård eller psykiatri. Vid svåra problemskapande beteenden finns möjlighet att remittera till VUB-teamet (Vuxna med Utvecklingsstörning och Beteendeproblem), ett konsultteam i samverkan mellan psykiatri och habilitering, för utredning och behandling av problembeteendet.  

Personer med utvecklingsstörning har en ökad dödlighet i olycksfall, förgiftningar och epilepsi. De utsätts oftare än andra för misshandel och övergrepp. I gruppen blir det allt vanligare med livsstilsrelaterade hälsoproblem, exempelvis övervikt.

Juridik

Upp

Vårdintyg LPT §4


Uppfyllelse av kriterium 1:
(”Allvarlig psykisk störning.”) Utvecklingsstörning i sig räknas inte som en allvarlig psykisk störning i juridisk mening, men pålagring av mycket självskada, suicidrisk eller psykos kan innebära att kriteriet ändå är uppfyllt.

Uppfyllelse av kriterium 2: (”Oundgängligt behov av kvalificerad psykiatrisk dygnet runt-vård.”) I undantagsfall kan sluten vård vara nödvändig om situationen är ohållbar i hemmiljön och då kan även detta kriterium anses vara uppfyllt.

Uppfyllelse av kriterium 3: (”Inställning till erbjuden vård”, dvs om patienten accepterar att ta emot vård och behandling, eller inte kan fatta grundat ställningstagande till det.) Patienter med utvecklingsstörning kan ha svårigheter att sätta sig in i någon annans tankar eller avsikter, att bedöma sitt eget beteende samt bristande föreställningsförmåga, varför de kan ha svårt att fullt ut ta ställning till erbjudande om inläggning.

Sjukskrivning

Upp

Patientens kognitiva nivå, adaptiva färdigheter, eventuell samsjuklighet och möjligheter till anpassning av arbetsuppgifter och -tempo är avgörande för om behov av sjukskrivning finns. I många fall kan patienter med lindrig utvecklingsstörning bedömas ha permanent nedsatt arbetsförmåga till följd av sin funktionsnedsättning.

Försäkringskassans webbplats finns blanketter för sjukvården.

Om dokumentet: Lindrig utvecklingsstörning

Författare:
Ylva Ginsberg, överläkare, specialist i psykiatri Neuropsykiatriska teamet, PRIMA barn- och vuxenpsykiatri; Christoffer Rahm, ST läkare Psykiatri Sydväst, 2011
Granskat av:
Sakkunniga i Psykiatrirådet i SLL; Annika Brar, PRIMA vuxenpsykiatri Lidingö, 2011
Publicerat:
Oktober 2011
Uppdaterat:
Februari 2014